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¿No has podido participar en nuestro webinario “Jugamos en casa”, organizado por AESR el 3 de abril de 2024? No te preocupes, te dejamos un resumen y todo el material presentado: las diapositivas de nuestra ponente Laura Kanapieniene así como la grabación del webinario. El webinario ha sido un hito
El pasado 26 de febrero, la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR) organizó un evento en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Durante esta jornada, se llevaron a cabo diversas actividades con el objetivo de generar conciencia y
El pasado 6 de marzo de 2024 hemos compartido unas horas de inmersión plena en el mundo de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) en el webinar sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa en el síndrome de Rett, impartido por Sol Solís de La Fábrica de Palabras. El evento ha generado un
El pasado 21 de marzo Fernando Zurita, vicepresidente de la Asociación Española Síndrome de Rett asistió en la Asamblea de Madrid al acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Carmen González, Directora General de Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, inauguró el acto con una radiografía
La Asociación Española Síndrome de Rett ha recibido de la convocatoria de ayudas para el mantenimiento de entidades de acción social de la Diputación de Valencia, un importe de 1.999€ en el ejercicio 2023.
El pasado 26 de febrero, la Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR), organizó un evento de visibilización del síndrome de Rett en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La jornada tuvo como objetivo principal dar visibilidad y difundir información sobre el Síndrome de Rett. Durante esta
En el marco del mes dedicado a las enfermedades raras, hemos podido dar visibilidad al Síndrome de Rett en el Hospital Universitario Donostia. Durante una jornada cuyo objetivo fue destacar todas aquellas técnicas y procedimientos clave que los TCE (Técnicos en Cuidados de Enfermería) realizan en los cuidados diarios del
La Asociación Española de Síndrome de Rett con motivo del día mundial de las enfermedades raras, presenta una jornada especial dedicada a la visibilidad y divulgación de esta enfermedad. El evento tendrá lugar el próximo 26 de febrero en el salón de actos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de
Una investigación liderada por Nuria Galán en su tesis doctoral ha arrojado luz sobre el impacto emocional experimentado por 222 familiares que conviven con el síndrome de Rett. Los resultados de este estudio, publicados en la Revista de Educación de la Universidad Complutense de Madrid, ofrecen una visión detallada de
CESCE ha dado un paso significativo hacia la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Rett. Gracias a su generosa donación, la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) ha adquirido dos nuevos comunicadores visuales completos. La contribución de CESCE supone un compromiso
