2. Viviendo con Epilepsia: Narrativas de enfermedad

PADRES

A mi hijo le pegaron crisis convulsivas a la edad de 1 mes 7 días. Al principio pensé que lo había heredado de mi suegra, o sea su abuela paterna; después me dijeron que no se heredaban y que había que hacerles estudios porque podían ser por muchos factores y supuestamente sus convulsiones se debieron a que se le bajó la glucosa.

En ese momento sentí que el mundo se me venía encima a pesar de que yo sabía lo que era una crisis porque ya las he vivido con mi suegra, pero de pensar que mi hijo era una persona indefensa, no sabía qué consecuencias podría tener en el futuro.

En realidad, a grandes rasgos no sé muy bien lo que es una crisis convulsiva y ni que consecuencias graves puede causar.

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Muchos problemas, principalmente muchos golpes en la cabeza. Principalmente el que sufrió en su trabajo: caída, golpe muy fuerte cuando estaba trabajando. Lo cual ocasionó hemorragia por el oído y lesión interna muy pequeña, les dijeron los señores doctores, de esto hace tiempo.

Convulsiones seguidas aún estando dormido, también caídas inesperadas; dice no sentir nada cuando se siente mal. Unas caídas ocasionaban sangrado, inflamación, dolor en todo el cuerpo cuando convulsiona hasta 4-6 veces seguidas; queda decaído y distraído, no puede comer y como que alucina cosas aún pasadas.

Siempre toma sus medicamentos. También se altera de cualquier cosa.

No fuma, no toma, se porta bien, es hacendoso, no es vago, siempre en su casa, nada más que tengo problemas para su aseo. Su mamá sufre mucho por todo lo que le pasa con mi hijo.

Mi hijo empezó con epilepsia más o menos a los 17 años. Le dio por estar acostado, se levantaba nomás para comer; luego le vinieron ataques con convulsiones muy fuertes. Lo curamos en muchas partes pero seguía igual. Lo llevé a Medical Center en Tucsón, al Santa María, a Hermosillo con el neurólogo que está en el Sanatorio del Noroeste, enfrente del Jardín Juárez.

Ahora el 22 de febrero se descontroló, él estaba en Magdalena con una cuñada, se levantó a las 3 de la mañana a platicar con ella, se fue y se acostó y otra vez se levantó a las 6, dijo que iba a misa, luego llegó y otra vez llegó con su cuñada y luego le dijo que iba otra vez a la iglesia. Entonces en la iglesia se puso muy violento, de ahí lo mandaron a la cárcel y ahí me lo golpearon mucho. Entonces su hermana y un hermano fueron por él. Pues hasta las 8 de la noche me hablaron cuando venía todo descontrolado, quebrándome todos los santos que tenía en mi recámara.

Cuando le dio la primera loquera hace como 5 años, ahí mismo en Magdalena le dio por correr y nadie lo alcanzó, se metió a la iglesia pero no hizo daño, lo que hizo fue correr a toda la gente, la iglesia quedó sola. La segunda fue el día de las madres, tampoco se puso violento, pero ahora da por golpear, esta ultima vez.

La segunda vez se fue a platicar con un sacerdote muy amigo de nosotros. Siempre que le pasa esto lo internamos. La primera vez duró 10 días, la segunda 3 días, la tercera estuvo 7 días. Es muy corajudo por todo se violenta, muy apático.

Mi hija tiene epilepsia. Cuando convulsiona a veces tarda 5 segundos, se le pasa pero le queda dolor de cabeza, quiere hablar pero la voz no le sale; no conoce a nadie, no quiere que nadie sepa que se enfermó. Cuando me toca estar con ella me dice que no le diga a nadie. Le empezaron a la edad de 13 años. Ahorita tiene 27 años.

Tenían dos años de novios, son ahorita esposos. Nunca le comentó de su enfermedad por miedo que no la quisiera para casarse con ella. Tienen 5 años de casados. Mi pregunta es si sus dos niñas que tiene pueden tener el mismo problema.

Tengo un hijo de 36 años. Él comenzó a convulsionar a los 14 años. Cada crisis se presentaba cada 4 años, pero a últimas fechas se presentan cada dos o tres meses. La última que tuvo aproximadamente un mes y fue la más severa. Yo quisiera saber si esto pone en peligro su vida.

Tiene tratamiento a base de carbamazepina 200, una en la mañana y una por la noche. Estoy aquí porque quisiera saber más a cerca de cómo tratarlo durante las crisis, pues para mí como para toda la familia esto es muy traumante.

Mi hijo tiene 33 años, de niño fue un niño hiperactivo. Estuvo en la escuela de educación especial, la primaria nomás. Al nacer tuvo fiebre muy alta, a los 4 años lo atropelló un carro, le golpeó la cabeza. Yo creo que es consecuencia que sea epiléptico. Lo cual se lo diagnosticaron a los 20 años, ahorita tiene 33.

No le dan convulsiones, nada más tiene unas crisis que se queda ido, no me conoce, mueve todo lo que tiene a su alrededor, le pasa es cuestión de segundos. Está en tratamiento, aquí en el Seguro Social le dan su medicamento.

Yo me asusto mucho cuando se me pone enfermo, que yo ya estoy muy nerviosa, también por más que quiero controlarme sé que lo tengo que hacer pero no puedo.

Mi hijo padece epilepsia de la edad de 12 años y en verdad y no sé cómo explicar porque los médicos nunca nos han explicado del porqué le ocasionó ese mal, lo que si sé que a él le dan muy fuerte las crisis.

Es todo lo que puedo explicar, ya tengo 21 años y no he visto solución a mi problema de mi hijo; y ahora ya se le complicó otra enfermedad también complicada y son muchos los problemas que tengo con él.

Mi hijo tiene daño neuronal. Me habían dado Depakene, pero mi hijo nunca ha convulsionado; cuando le daba el medicamento yo veía al niño muy retraído. El médico me dijo (al menos así lo entendí yo) que el Depakene era para mejorar el daño que él tiene en su cerebro. Sólo que cuando otros doctores me preguntaban para qué le daba el medicamento, me decían que no era para mejorar su problema, que sólo era para evitar las convulsiones, pero él nunca convulsiona. Tengo 7 meses que le quité el medicamento y al niño lo veo bien; pero no he podido ir nuevamente a Hermosillo a consultar cómo está su daño, pero también lo veo bien en cuanto a que aprende más, y pone atención a lo que pasa a su alrededor y antes no lo hacía.

¿Qué tanto riesgo hay de que mi hijo convulsione?

Cuando yo consulté con el neurólogo él no me dijo qué era exactamente el problema con mi niño. No me dijo nada de la epilepsia y yo creí que el medicamento que me daba era otra cosa y hasta después de varios meses fue cuando me comentó que el niño podía tener ataques epilépticos y para no arriesgarse me había dado Depakene.

Yo veía que el medicamento le daba para abajo y decidimos (mi esposo y yo) arriesgarnos a quitárselo ya que nunca había convulsionado, ya llevo 7 meses y el niño no ha tenido ningún problema y yo veo también que se animó mucho y aprende mejor, pone atención a todo, pero no estoy tranquila.

Un niño ¿a qué edad se le puede diagnosticar epilepsia? Ya que mi hijo tiene dos años y ha presentado cuatro reacciones (que hemos visto ya que todavía no habla) de temblor en su cuerpo y en segundo se le pone los labios de color morado pero no presenta calentura y le dura menos de un minuto, ¿es posible que sea epilepsia?

He batallado mucho con mi hijo. Lo he llevado al doctor pero me lo mandaron a Hermosillo y le han hecho muchos estudios pero lo ponen en tratamiento y se sigue poniendo mal; y cuando lo vuelvo a llevar dice el doctor que necesita hacer otro estudio porque sigue saliendo mal. Y me puso cita para marzo pero no lo he podido llevar. Y me mandó sacar plaquetas pero no he podido llevarlo otra vez por falta de recursos.

Cuando a mi niño le pega se engarrota y los niños se ríen porque él se pone negro y mis niños se asustan de verlo y lloran mucho. Yo me desespero mucho por lo que le pasa al niño y no hallo qué hacer, me da mucha tristeza.

Las convulsiones de mi hija son muy fuertes. Cuando nació los doctores no le notaron el problema que tiene y al mes la traje al doctor y le platiqué que la niña lloraba mucho y me dijo que así son todos los niños ; y al los dos meses la niña se le empezaba a voltear los ojitos y la llevé de nuevo con el doctor y me dijo que eran mañas y no me la revisaron. A los tres meses la niña se le notaba más el problema, y una vecina me dijo que eran convulsiones. Los doctores de aquí del Seguro Social nunca me la revisaron, entonces yo tuve que vender todas mis cosas de la casa y nos fuimos a Mexicali, y allá le mandaron a hacer electroencefalogramas y más estudios pero no le encontraron el problema. El medicamento que le recetaron es el epamin y el ácido valproico, pero aún le dan las convulsiones, son muy fuertes, se retuerce, y nosotros nos sentimos tan impotentes. Me gustaría que nos ayuden. Y ahora la niña ya tiene 6 años y las convulsiones duran 3 a 4 segundos. Hace poco la internaron porque las convulsiones eran tan fuertes que se me desmayaba.

La niña se me cayó de la cuna, todavía no cumplía la dieta. El doctor me dijo que a esa edad los niños son como las pelotas de pin pon, y no la checó. Yo digo que si la hubieran checado como era debido no tuviera ese problema. Ahora que la internamos mi esposo le preguntó qué era por qué las convulsiones tan fuertes; y el doctor le contestó que no está bien de la cabeza y mi esposo se enojó mucho.

Nos gustaría que hubiera más pláticas como esta.

Yo les platico a través de este papel que mi hija la última vez que convulsionó no ha querido ir a la escuela porque le da vergüenza porque le ha pegado la crisis dos veces en la escuela; y su vergüenza es que dicen sus amigas que aruñó a una muchachita y luego la maestra le metió una pluma en la boca y pues tanta fuerza que hizo pues quebró la pluma y duró días que no podía comer porque le dolían los dientes, y de todas maneras se mordió. Pero lo bueno de todo que no está mal en la escuela. Me puede mucho que no vaya a la escuela. Y mi esposo piensa de otra manera, no quiere que vaya a la escuela porque dice que se va a golpear la cabeza y que va hacer peor si se llega a golpear.

La dificultad que se me presentó con mi hijo que comenzó a convulsionar a los 5 meses fue que aquí en Nogales no contamos con médicos capacitados para atender a niños ni mucho menos equipo para hacerle los estudios que requería, por lo que lo trasladamos a otra ciudad. En ocasiones nos era difícil y más cuando sus convulsiones eran muy frecuentes, en un solo día. Me daba mucho miedo saber que el doctor que lo atendía se encontraba lejos y que sólo le podía llamar por teléfono. Aquí en Nogales hay muy pocos neurólogos, pero neurólogos pediatras ninguno; y ese era mi miedo, y me preguntaba ¿a dónde lo llevo? Cuando sufría una convulsión, sin un médico especializado que le sepa explicar a uno el problema y lo que tiene que hacer en este caso, puede ser una pesadilla para nosotros los padres. Pues yo recuerdo que antes de que un médico me explicara los pasos a seguir yo no dormía por muchas noches sólo viendo a su cuna para ver si le volvía a convulsionar, y lo único que hacía era salir corriendo al hospital más cercano. Mi vida se me dificulta mucho porque yo no podía estar en un lugar sin tener localizado un hospital o consultorio, hasta hoy que entiendo su problema me siento muy tranquilo y aunque hace 3 años 7 meses no ha sufrido convulsiones, el miedo siempre está presente. La edad del niño es de 4 años 9 meses. Y otra de las cosas difíciles fue ver a otros niños que tenían la misma edad de él ya caminaban o hacían muchas más cosas y el niño aún no hacía nada. Ha sido un camino muy difícil de caminar pero no imposible, pues Dios le manda las pruebas más difíciles a sus mejore hombres.

Tengo un niño de 11 años que desde los 5 años me convulsionó de repente, por la noche estando dormido; como a los dos años otra vez. Pasan unos seis meses entre cada convulsión pero sólo le pasa estando dormido en la noche y cuando está enfermo de las anginas. De un año y medio a la fecha le han ocurrido con más frecuencia, más o menos cada mes. No estoy segura de que sea epilepsia me lo mandaron para Hermosillo pero no lo he podido llevar, por eso vengo con ustedes ya que no sé qué hacer cuando esto le pasa, mi papá murió ahogado en un ataque de epilepsia. Él lo sufrió toda su vida.

Mi problema es que no puedo dormir tranquila por las noches por el temor de que le pase algo y sobre todo cuando estoy solo con él que mi esposo no llega temprano, pues él es el que lo atiende porque yo no tengo valor, me pongo muy nerviosa.

Mi problema es que mi hija empezó ha convulsionar faltándole dos meses para los trece años y luego la otra convulsión le dio faltando un mes para los 14 años y pues eso estaba retirado de darle ese mal pero el problema es que entre más y más tiempo pasa la convulsión es más seguido que ya pues perdón pero ya perdí la cuenta y ya no sé cuantas veces más le ha dado pero si en un mes le dio tres veces y pues cada día a mí como madre se me hace muy duro porque no puedo estar tranquila en ninguna parte que esté yo porque yo tengo que trabajar y cuando me hablan a puerta de guardia ya sé que mi hija ya convulsionó y es muy duro ver a un hijo en ese estado y luego me siento mal porque me dicen los vecinos y amigas de ella que necesita casarse para que se le quite ese mal, pero yo digo que no es cierto eso ¿ustedes que me aconsejan si eso que dicen mis vecinos es cierto o no es cierto?. Pero ahora mi problema es que mi hija no quiere ir a la escuela porque le da vergüenza. Mi hija ya va a cumplir 15 años y de su vergüenza para ella le dijimos que le íbamos a hacer fiesta y no quiere fiesta, no quiere ni una cena, no quiere nada. Pues ojalá que estas pláticas nos sirvan a las dos.

Mi hijo tiene 4 años 9 meses. Mi mayor dificultad fue el no saber como ayudarlo en el momento en que estaba convulsionando, y el miedo a no hacer lo correcto, ahora después de casi 4 años que no convulsiona por estar bajo tratamiento y en espera de que el médico le baje las dosis poco a poco hasta retirarlo.

Me asusta un poco la reacción que tenga el niño, y quiero prepararme para hacer lo correcto cuando esto pase.

En la localidad donde nos encontramos no contamos con escuelas especializadas ni con médicos especialistas, de hecho su médico se encuentra fuera de esta ciudad, y aunque asistimos regularmente a chequeos nos hacen falta lugares donde se den terapias para este tipo de niños.

Me asusta mucho el futuro del niño, la dificultad que tenga para integrarse a la sociedad y más que nada pensar que en algún momento él se de cuenta de su problema y se sienta mal.

Tengo mucha fe y estoy buscando cada día la manera de ayudarlo en su desarrollo y cumplir con mi misión de hacerlo un niño feliz sin importar cual sea su desarrollo futuro, es por eso que quiero quitar estos miedos y enfocarme únicamente a él y prepararlo lo mejor posible para enfrentarse a la vida.