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En Català
La Asociación es la persona jurídica que nos representa, mediante la cual podemos actuar y hacernos oír.


¿Quienes somos?

En Noviembre de 1996, un pequeño grupo de afectados de NF, constituyó el Grupo de Ayuda Mutua de la Neurofibromatosis (GAM) - Nefi. Poco a poco se ha ido uniendo gente de Cataluña y de otros lugares de España, hasta que se vio la necesidad de tener una organización que nos representara y mediante la cual pudiéramos actuar y hacernos oír. En Enero de 1998 nació la Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNefi), que es una asociación de ayuda mutua sin ánimo de lucro y desde entonces ofrecemos ayuda a afectados y a familiares mediante los grups de ayuda mutua, actividades informativas y cuadernos divulgativos sobre la enfermedad.


¿Que queremos?

Nuestra misión es:

Mejorar la calidad de vida de los afectados de la NF, ofreciendo:

Ayuda y asesoramiento tanto a los afectados como a sus familiares, orientándolos a la rehabilitación física, psicológica y a recuperar la autoestima perdida.

Información, por medio de seminarios, cursos, conferencias, publicaciones y congresos, del conocimiento que se tenga de la NF y de los avances realizados para su reconocimiento, prevención y tratamiento.

Y que el colectivo de afectados pueda beneficiarse de los tratamientos médicos más avanzados.


Las acciones para conseguir esta misión son:

Crear Gam's y Grupos de Apoyo donde se puede encontrar la comunicación, la compresión de nuestro problema y la ayuda psicológica, por parte de terapeutas y facilitadores de grupo, que a veces tanta falta nos hace, haciéndolos autónomos para acercar la ayuda al enfermo y a los familiares.

Difundir la existencia de la enfermedad, para conseguir una mayor compresión de todos y para evitar el rechazo social que, en algunas ocasiones, produce.

Divulgar en centros de salud, la existencia de la asociación.

Buscar la colaboración de voluntarios o entidades, que nos ayuden a conseguir nuestros fines.

Organizar actividades informativas, culturales, deportivas y lúdicas que comporten un beneficio físico y psicológico para los asociados.

Facilitar la creación de asociaciones y GAM's de afectados de la NF en otros lugares del estado español.


¿Que hacemos?

La primera Jornada sobre las NF en España.

En 2 años de funcionamiento ya hemos realizado muchas actividades, la más importante y que fue un gran éxito, tanto por la asistencia de público, más de 100 personas, como por la participación de especialistas de diferentes áreas de la salud, ha sido

Un momento de la mesa redonda.
la primera jornada sobre las neurofibromatosis en España. Este acto que se celebró en enero de 1999 en Barcelona titulado "Conocer y Reconocer" resumia nuestra intención de obtener más conocimientos de la enfermedad y el reconociento de nuestra existencia. Y así lo conseguimos primero por lo que aprendimos de las NF y segundo por su repercusión en los medios de comunicación. El acto fue divulgado por Radio Nacional de España, Catalunya Radio, TV3, TVE, Tele5 y BTV.
Actos monográficos informativos.

Después de la primera jornada creimos conveniente organizar periódicamente unas sesiones informativas dedicadas a un solo aspecto de la enfermedad, impartidas por especialistas y abiertas a la participación del publico. Así, la primera sesión celebrada el 29 de mayo de 1999 con el nombre "El desarrollo del niño con Neurofibromatosis" se centró en la enfermadad en la infancia, y la segunda titulada "Tratamiento de lesiones de la piel producidas por las Neurofibromatosis" nos puso al día sobre las diferentes intervenciones quirúrgicas (terapias de láser y electrobisturí) para cada síntoma de las NF. El siguiente acto se centró en la genética y técnicas de reproducción asistida. El próximo acto monográfica versará en la patología tumoral neurológica.

Los asistentes participaron activamente.
Los asistentes participaron activamente.
Los cuadernos divulgativos, la revista y la página web.

Desde ACNefi hemos publicado una serie de 10 cuadernos divulgativos sobre diferentes aspectos de la enfermedad escritos por las asociaciones inglesa y norteamericana de las NF. Estos cuadernos ofrecen información actualizada sobre la NF1, NF2 y sus diferentes vertientes (social, psicológico, genético, infancia etc.)

Desde el verano de 1999 ya tenemos nuestra revista "ACNefi Informa", publicación que sirve de espacio de comunicación para los socios de la entidad publicando sus cartas, también para divulgar los últimos avances relacionados con la enfermedad e informar de las actividades de la asociación.

Presencia en la "IV Mostra d'Entitats de Barcelona".

Hemos estado presentes en la IV muestra de entidades de Barcelona con un stand propio en el que informábamos al público sobre nuestra enfermedad. La presencia en la muestra ha sido un éxito debido a que hemos podido contactar con personas que no nos conocían. A lo largo de los tres días que duró muchas personas nos visitaron, entre ellas el Alcalde de la ciudad Joan Clos.

El alcalde de Barcelona Joan Clos, con nosotros.
En la ACNefi queremos hacer alguna cosa para podernos ayudar y hacernos entender.

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