La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 27 de junio de 2010

Mi portada: "Con alas en los pies"

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Hace algún tiempo, mi amiga Paqui me dijo: “Mery, debieras escribir un libro sobre tu vida, desde que conociste a tu fiel e indomable compañera: La Ataxia de Friedrich”. Al principio, me mostré reacia, porque no me veía capaz de plasmar sobre el papel el sufrimiento, la impotencia, y la ira que me provoca esta enfermedad.., y, lo que es peor aún, las barreras físicas y sociales existentes alrededor de las personas que sufrimos algún tipo de discapacidad.

Pero, un día de esos que te levantas con ganas de comerte el mundo, cogí fuerzas... encendí mi ordenador, y comencé a escribir mi biografía.

Escribir acerca de mí, me resultó más fácil de cuanto pensaba: descubrí el placer de la redacción, la liberación que sienten mis manos, mi cerebro y hasta mi alma, cuando plasmo lo que siento en cada momento. En mí veía reflejada una frase que identifica al libro: “a pesar de nuestras limitaciones, todos somos capaces de realizar lo que nos proponemos”.

A los trece años me detectaron la Ataxia de Friedreich, conocida como una de las "enfermedades raras". Desde entonces no he parado de luchar por superar los obstáculos que se ponen en mi camino, que han sido y siguen siendo, demasiados.

"Con alas en los pies" no pretende despertar la compasión de los lectores, sino demostrar que nos puede cambiar la vida en cuestión de segundos... y es ahí cuando debemos demostrar que somos capaces de luchar por sobrevivir, y superar las barreras que vamos encontrando en nuestro camino, especialmente las sociales. Esta biografía pretende plasmar la lucha y el esfuerzo tanto míos, como de mi familia y amigos, para lograr mantener fuera de combate a la Ataxia... puesto que, por ahora, vencerla es imposible.

En mi experiencia, hay solamente una motivación: es el deseo. No existe razón, ni principio en contra de esto.

Ahora, por fin, gracias a la confianza que ha tenido en mí desde el principio la Editorial Idea, todos podrán compartir conmigo mi sueño, ya que estoy cerquita de alcanzarlo: Lo cual me da un poco de miedo, porque gran parte de mi vida personal saldrá a la luz. ¡Ups!.

Quiero agradecer, desde aquí, ya que estamos, la gentileza que ha tenido el escritor Alberto Vázquez Figueroa por leer mi libro, y escribirme las palabras más bonitas que me han escrito en mi vida, las cuales reflejan el prólogo de mi libro y mi vida.

Aquí, en las imágenes, les he adjuntado un adelanto del libro "CON ALAS EN LOS PIES" y de su portada.

NOTAS: 1- Las dos imágenes correspondientes al libro agrandan su tamaño haciendo click con el ratón sobre cada una de ellas. De esa forma, sus textos resultan perfectamente legibles.

2- El enlace a este mismo artículo en "elblogoferoz" es: http://www.elblogoferoz.com/post/2010/06/16/DISCAPACIDAD-Mi-portada-Por-Maria-Pino-Brumberg.aspx También se trata de un blog, por lo que es posible realizar allí comentarios

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guadar, hacer click en: Tú eres de esa gente.

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5 comentarios:

  1. María, te felicito por la consecución de tu meta. "¡Nena, tú vales mucho!". No sé a qué me suena esa frase... pero hora sólo falta que venga Almodóvar y te lleve al cine... ¿Al cine?. No. Digo que haga una película de tu biografía :-)

    Bueno, ya te falta menos para cumplir las tres famosas metas de la vida: el libro ya lo tienes... plantar el árbol está "chupao"... y de tener un hijo... bueno... de eso, mejor es que no hablemos :-)

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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  2. gracias miguel, ké alegría jejee, me gustó mucho como kedó.

    el libro lleva 2 semanas en imprenta. cuento muchas cosas, un capítulo tratando de explicar la af, tb otro de fedaes y las jornadas, de lo de china ¿se acuerdan? yo teníatodo planeado pa ir, como tantos otros imagino...

    iy de la integración mil, y de la importante labor de la gente ke hace los boletines y estas cosas. pk esta página surgió cuando yo ya había acabado jejeje


    besitos, mery

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  3. María gracias a la gente como tu el mundo se despierta cada mañana. tu charla nos motivo mucho =)
    gracias

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  4. felicidades..me gustaria saber si aqui en mexico podria conseguir este libro, tengo un hijo con ataxia espinocerebeloza y la verdad aqui hay por poca informacion y poco que leer respecto a esta enfermedad..

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  5. Aquíhay un enlace para adquirir el libro ººººpor internet en archivo ".pdf", Web:

    http://www.ataxia-y-ataxicos.es/ESCRIT/M-PINO.htm

    (el administrador del blog).

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