Medidas de estrés e impacto familiar en padres de niños con TEA

Medidas de estrés e impacto familiar en padres de niños con trastornos del espectro autista antes y después de su participación en un programa de formación

Raquel Ayuda-Pascual, María Llorente-Comí, Juan Martos-Pérez, Luis Rodríguez-Bausá, Laura Olmo-Remesal

Introducción. La presencia de un hijo con trastorno del espectro autista (TEA) en la familia provoca un impacto general en los padres y hermanos que se manifiesta en un aumento significativo del estrés.

Objetivo. Analizar si la participación en una escuela de padres de personas con TEA repercute positivamente en el impacto familiar, en concreto, en la percepción de estrés y de competencia en los progenitores de niños con TEA.

Sujetos y métodos. Un total de 27 progenitores de niños con TEA participaron en una escuela de familias, de los cuales 13 cumplimentaron un cuestionario de impacto familiar antes y después de desarrollar la formación. Se realizaron análisis de frecuencia y de comparación a través de la prueba de intervalos de Wilcoxon.

Resultados. Tras el seguimiento de la escuela de familias, se observan tendencias de mejora en la disminución del estrés de los padres, en la percepción que tienen de la respuesta que dan a las conductas de sus hijos y, de forma significativa, en la valoración de la calidad del tiempo compartido de los padres y de los hermanos con desarrollo típico.

Conclusiones. Es necesario realizar programas de investigación con muestras más grandes orientados a concretar la influencia de la formación específica para padres en el estrés que sienten. La perspectiva de desarrollar programas de formación para las familias de niños con TEA es recomendable para los diferentes servicios que atienden a esta población como forma de ayudar a la reducción del estrés.

Desde los primeros estudios sobre el impacto del autismo en la familia , se ha podido comprobar de qué manera la alteración cualitativa tanto en el desarrollo social como en la comunicación, así como la inflexibilidad en los patrones de conducta e intereses (rasgos nucleares de los TEA), tienen un efecto claro en la dinámica familiar. Junto con esas características, la frecuente presencia de alteraciones en el sueño,hipersensibilidad, problemas de conducta, hiperactividad y trastornos alimentarios son otros de los factores estudiados como potenciales fuentes de estrés en los familiares de las personas con autismo. Los datos de diversos estudios muestran que muchas familias con hijos con autismo presentan un grado de estrés por encima del considerado clínicamente significativo , y son las variables tales como la gravedad del trastorno y los problemas de conducta los factores que han mostrado una relación más directa con el estrés sufrido por los padres.

No cabe duda de que la convivencia con una persona que presenta estas alteraciones va a ser más compleja y difícil y que, de manera inevitable, va a provocar cambios significativos tanto en las dinámicas familiares como en las vidas personales de los distintos miembros del núcleo familiar. Aunque la convivencia con niños con TEA de alto funcionamiento podría parecer, a priori, más fácil (debido a que estos niños muestran un desarrollo cognitivo y lingüístico dentro de la media), estudios como el de

Rao, han mostrado que también en estos casos los niveles de ansiedad de los padres son significativamente elevados. Es decir, la presencia de un desarrollo intelectual adecuado o incluso superior no protege a los padres de las dificultades, frustraciones y estrés que provoca la crianza y educación de un niño con los rasgos y alteraciones nucleares de los TEA

Como señalan Martínez y Cruz , el estrés familiar es el resultado de la interacción de tres factores: las características propias del niño, los apoyos con los que cuenta la familia y la percepción que la familia tiene del problema. Las familias que reciben más apoyos y que a su vez los perciben como más útiles, presentan niveles más bajos de estrés . En ese mismo estudio también se pone de manifiesto que aquellos padres que comprenden mejor el problema de sus hijos y que confían más en sí mismos a la hora de solucionar los conflictos que surgen en el día a día muestran un mejor ajuste y adaptación al estrés. Es decir, el riesgo de estrés en la familia aumenta cuando los padres sienten que no pueden ayudar o manejar la conducta y educación de sus hijos.

A la luz de estos resultados se hace evidente la importancia de contar tanto con apoyos específicos para los niños con TEA como con servicios de asesoramiento familiar que ayuden a los padres a comprender el autismo de sus hijos y que les permitan aprender nuevas estrategias educativas con las que puedan estimular su desarrollo y hacer frente a los problemas de conducta, y, con ello, aumentar su propio sentido de eficacia y competencia en relación con la educación de sus hijos.

Al margen de la investigación sobre el estrés que provoca una persona con TEA dentro de la familia, en los últimos años se ha puesto mayor énfasis en el estudio de las necesidades de estas familias y en la necesidad de contar con servicios de asesoramiento familiar. Estos servicios deben estar encaminados a dotar a las familias tanto de información suficiente acerca del autismo como de la formación necesaria para afrontar de manera adecuada y eficaz los conflictos y dificultades derivadas de la crianza de un niño con TEA.

Fuente: Rev Neurol 2012; 54 (Supl 1): S73-S80            www.neurologia.com